« Je ne savais pas comment vivre avec elle » : Le combat discret Mariame Aïcha Barry, mère d’une fille autiste…

FRIA- L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Selon les spécialistes, il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En Guinée, ce handicap est souvent passé sous les radars. Madame Mariame Aïcha Barry, mère d’une jeune adulte autiste et présidente de la Fondation Salim, a décidé de changer la donne. Chez Africaguinee.com, elle raconte son combat quotidien face à l’absence de diagnostic, de structures et de professionnels en Guinée. Entre douleur, espoir et détermination, elle appelle à une mobilisation nationale pour sortir l’autisme de l’ombre et offrir un avenir digne aux enfants concernés.

AFRICAGUINEE.COM: Quel a été l’élément qui vous a poussé à vous engager pour la cause de l’autisme ?

MARIAME AICHA BARRY : Merci beaucoup pour l’invitation. Je suis Mariame Aïcha Barry, maman d’une jeune adulte autiste, présidente de la FONDATION SALIM POUR LES ENFANTS AUTISTES. Je ne suis pas médecin, mais la vie m’a conduite à m’engager pour l’autisme en Guinée.  Le diagnostic de ma fille Salimatou a été le déclic. Il m’a donné une mission : l’accompagner et être présente pour les autres enfants concernés. Salimatou est ma première fille. Elle a 31 ans, autiste. À sa naissance en Guinée, on remarquait qu’elle bougeait beaucoup, qu’elle évitait le regard, qu’elle était très active, toujours en mouvement. Même en mangeant, elle faisait des gestes.

À l’âge de trois ans et demi, Salimatou a régressé dans sa motricité. Elle dormait très peu et semblait enfermée dans son propre monde. Elle ne jouait pas avec les autres enfants, s’isolait souvent et n’aimait pas le contact visuel. Nous savions que quelque chose n’allait pas, mais nous ignorions de quoi il s’agissait exactement. Nous avons consulté des hôpitaux, des cliniques, des marabouts, nous sommes allés dans des villages pour chercher un remède, mais sans succès. En grandissant, Salimatou a été totalement exclue des autres enfants, qui, eux, allaient à l’école. Elle n’a pas eu cette chance, car son comportement n’était pas compris ni par les enseignants ni par l’entourage. Elle est restée isolée. Et en Guinée, elle n’a jamais reçu de diagnostic.

C’est à l’âge de 14 ans, une fois en Irlande, qu’elle a été diagnostiquée autiste sévère, faute d’avoir bénéficié d’un accompagnement précoce. Pendant tout ce temps en Guinée, elle avait perdu son autonomie et elle est restée non verbale. Elle n’a pas appris d’autres modes de communication, car nous étions occupés à chercher une guérison qui, en réalité, n’existe pas.

Vous dites qu’elle est autiste en phase sévère. Qu’est-ce que cela signifie ?

Cela signifie qu’il existe plusieurs formes d’autisme. Certaines personnes autistes parlent, sont autonomes et ont seulement besoin d’un soutien léger. Mais dans le cas de l’autisme sévère, la personne a besoin d’un accompagnement constant et d’une surveillance de très près.
Par exemple, si tu laisses Salimatou seule, elle peut traverser la route sans regarder à gauche ou à droite. Elle n’a aucune notion du danger. Elle ne sait pas distinguer ce qu’elle peut manger ou non, où elle doit aller ou éviter d’aller. Lorsqu’elle sort, elle continue simplement à marcher, sans faire demi-tour. Il faut donc toujours quelqu’un pour la guider et la ramener.

Alors, comment vivez-vous cette situation, le fait d’avoir une fille autiste ?

Ici, en Guinée, je ne savais pas comment vivre avec elle. C’était un lourd fardeau, parce que c’était très épuisant : physiquement, moralement, financièrement et psychologiquement. Personne ne te comprend. À l’hôpital, chaque jour on te donne une nouvelle prescription. Le lendemain, dans une autre clinique, c’est encore une autre prescription. Il n’y avait aucun diagnostic. On nous disait qu’elle était possédée par des djinns. Et nous y avons cru, nous aussi.

Nous sommes allés dans des villages. Nous avons passé six mois à Boké avec ma mère pour chercher un remède. Un Karamoko — je m’en rappelle encore — nous a dit d’emmener Salimatou en brousse et de la laisser partir seule :
Selon elle, « si l’enfant revient, elle est des nôtres ; si elle ne revient pas, cela veut dire que les esprits l’ont reprise ». Quand Salimatou est partie et que ma mère ne la voyait plus, elle a couru pour la récupérer. Et la karamoko nous a dit : « Vous avez gâté le traitement ».

Comment définiriez-vous l’autisme ?

L’autisme est un trouble du neurodéveloppement. Il affecte la communication — qu’elle soit verbale ou non verbale —, le comportement et les interactions sociales, c’est-à-dire la manière de vivre avec les autres. Par exemple, les personnes autistes ne suivent pas toujours les normes sociales, et ce n’est pas un problème pour elles. Elles vivent dans leur propre logique. Elles ont aussi du mal à comprendre les limites et peuvent présenter un manque de réciprocité émotionnelle. Par exemple, quand je suis fâchée, il arrive que ma fille Salimatou ne s’en rende pas compte.

Quels sont les principaux défis auxquels les personnes autistes font face en Guinée ?

En Guinée, le premier problème, c’est l’absence de professionnels formés pour diagnostiquer l’autisme. Nous n’avons pas non plus de spécialistes capables d’accompagner les personnes autistes. Il n’y a pas de structures adaptées, et les parents sont livrés à eux-mêmes. Les fausses croyances persistent : on parle de folie, de possession, de marâtre, ou on accuse la mère de ne pas avoir obéi à son mari pendant la grossesse. Bref, c’est un handicap qui reste très mal compris. Il y a un manque profond de compréhension, un manque de sensibilisation et un manque criant de structures adaptées pour ces enfants. Et puis, il y a l’absence totale de l’État dans la prise en charge de l’autisme en Guinée.

Vous avez expliqué que c’est en observant votre fille que vous avez compris qu’elle était différente. Comment s’est déroulé le processus de diagnostic lorsque vous avez finalement consulté des spécialistes ?

J’ai vu qu’elle était différente. Ce qu’elle faisait ne ressemblait pas au comportement des autres enfants. Elle jouait seule, était rejetée à l’école, n’obéissait pas aux consignes. Elle parlait au début, mais progressivement, elle a arrêté de parler et a perdu tout son langage. Nous avons cherché partout. Pendant quatorze ans, nous avons sillonné toute la Guinée : à chaque fois qu’on me disait qu’il existait une clinique capable de l’aider, j’y allais. Mais il n’y avait aucun remède. C’est en Irlande, après plusieurs observations et des questionnaires réalisés par des spécialistes, qu’elle a enfin été diagnostiquée autiste.

Alors, comment faut-il se comporter avec une personne vivant avec l’autisme pour mieux l’accompagner au quotidien ?

La première chose, c’est la patience. Il faut beaucoup de patience et beaucoup d’écoute. Il faut aussi respecter leurs routines et éviter de les brusquer. Les personnes autistes peuvent être extrêmement attentionnées. Elles peuvent donner un amour inconditionnel. Mais il ne faut jamais se lasser, car vivre avec un enfant autiste demande une présence constante : avec l’autisme, il n’y a pas vraiment de repos. C’est pour cela qu’une prise en charge est indispensable. Sinon, c’est épuisant, aussi bien pour les enfants que pour les parents. Pour apprendre quelque chose à un enfant autiste, il faut du temps. Mais une fois qu’il comprend, il n’oublie plus. Donc, il faut du temps, de la patience, de l’amour. Il faut jouer avec eux, les encourager et les féliciter lorsqu’ils réussissent quelque chose.

Votre enfant n’a pas été scolarisé en Guinée en raison de son état. En Irlande, est-ce différent ?

Oui. Là-bas, elle est dans une structure socio-éducative avec beaucoup d’activités. On leur enseigne beaucoup de choses. Elle a énormément progressé. Elle ne parle pas verbalement, mais elle communique grâce à d’autres outils de communication. Elle s’épanouit mieux. Le seul problème, c’est qu’elle est loin, d’un autre côté. Et elle ne peut pas revenir en Guinée pour le moment, parce qu’ici, nous n’avons pas encore de structures adaptées : pas de centres spécialisés, pas de professionnels formés, pas de dispositifs de répit pour les parents.

Vous avez créé une fondation dédiée aux enfants autistes. Pourquoi cette initiative ?

Parce qu’il y a un énorme manque. J’ai vécu cette situation et je connais le déficit. Il y a un grand manque d’information sur l’autisme. Les parents sont laissés seuls. Il n’y a pas de sensibilisation, pas de personnel médical formé. C’est pour combler ce manque que j’ai créé la Fondation Salim : pour offrir ce que j’aurais aimé avoir pour ma fille.

Quelle est la mission de votre fondation ?

Nous avons une mission simple : informer, sensibiliser et former. Nous formons les professionnels de santé, de l’éducation, les médias, ainsi que les parents, pour qu’ils comprennent mieux l’autisme et sachent accompagner les enfants autistes.

Quels sont vos objectifs à court, moyen et long terme ?

À court et moyen termes, nous faisons surtout de la sensibilisation à travers les médias. À Fria, par exemple, nous menons beaucoup d’activités dans les radios locales, dans différentes langues. Nous accompagnons aussi les parents. Nous organisons des programmes et des activités éducatives, sensorielles et thérapeutiques pour les enfants. Nous soutenons également les enfants avec des vivres, et nous aidons les parents dans la mesure du possible.

Quels défis rencontrez-vous dans votre travail ?

Le premier défi, c’est le manque de financement. Ensuite, il y a un manque de compréhension de l’autisme. Parfois, tu veux accompagner un parent, mais il pense d’abord que son enfant est malade. Il se met alors à chercher des remèdes qui n’existent pas, au lieu de chercher comment aider l’enfant à s’épanouir et à évoluer. Pourtant, l’autisme ne se guérit pas : il n’y a pas de remède, on doit apprendre à vivre avec. C’est pourquoi la sensibilisation manque énormément. Et l’accompagnement du gouvernement est quasiment absent.

Quand vous parlez d’accompagnement, dans quels domaines cela doit-il intervenir ?

D’abord au niveau de l’inclusion scolaire : il faut former les enseignants et permettre à ces enfants d’intégrer le système éducatif. Ensuite, l’inclusion sanitaire : nous devons disposer de professionnels formés pour détecter l’autisme dès le plus jeune âge et accompagner les familles. Aujourd’hui, les enfants autistes ne sont pas dans les écoles. Dès qu’un enfant a un comportement différent, on le renvoie chez lui. C’est ce qui est arrivé à ma fille : elle a été renvoyée parce qu’elle était mal comprise en classe. Les enseignants ne sont pas formés pour comprendre ces gestes ou ces comportements, qui sont pourtant sa manière de s’exprimer. Il faut pouvoir les interpréter, pas les rejeter.

Dans votre cas, avez-vous pu recenser d’autres parents vivant la même situation que vous, c’est-à-dire des personnes ayant des enfants autistes ? Avez-vous réussi à les fédérer ?

Oui, nous essayons. Aujourd’hui à Fria, nous avons un groupe de parents qui traversent exactement ce que j’ai vécu dans les années 1990. Cela se passe encore aujourd’hui. Beaucoup cherchent les mêmes solutions, les mêmes médicaments que je cherchais à l’époque. Nous faisons donc un travail de sensibilisation, et c’est ce qui nous a conduits à organiser une formation.

Vous organisez justement un séminaire international sur l’autisme. Quel en est l’objectif principal ?

L’objectif est de former nos professionnels de santé à poser un diagnostic, de former les professionnels de l’éducation à mieux accompagner ces enfants, de promouvoir l’inclusion et d’outiller les parents afin qu’ils comprennent et acceptent l’autisme.

L’évènement se tiendra à Fria. Pourquoi ce choix ?

Parce qu’à Fria, des personnes viendront de partout. En Guinée, nous attendons des participants de Labé, de Pita, et même de Bamako. Ensuite, Fria est une ville accueillante, prête à accompagner le changement. C’est aussi là que nous avons commencé : notre siège s’y trouve, même si nous menons des actions de sensibilisation à travers tout le pays.

Dans quels domaines interviennent les experts venus de France ?

Il s’agit de professionnels qui travaillent sur l’autisme depuis plus de trente ans. Ils sont reconnus internationalement pour leur expertise. Nous voulons offrir à nos professionnels guinéens une formation de qualité, d’où le choix de faire venir ces experts pour un séminaire de deux jours, les 5 et 6 décembre.

Qu’espérez-vous que les participants retiennent à l’issue de cette formation ?

Qu’ils comprennent que l’autisme n’est pas une maladie. Que les enfants autistes peuvent progresser lorsqu’ils sont bien accompagnés. Nous voulons unir nos forces pour donner une voix à l’autisme en Guinée, changer le regard de la société et promouvoir l’acceptation.

Quelle est aujourd’hui la réalité de l’autisme en Guinée ?

Il existe une forte stigmatisation. Beaucoup de préjugés. C’est ce qui pousse les parents à se retirer de la société, et l’isolement commence. L’enfant, quant à lui, est très mal compris par son entourage : lorsqu’on le considère comme « fou » ou « inutile », cela aggrave sa situation. Or, un enfant autiste a besoin d’amour, de compréhension et d’acceptation. Quand cela manque, c’est toute la famille qui en souffre.

Selon vous, quelle place l’autisme devrait-il occuper dans les politiques publiques de santé et d’éducation ?

L’autisme doit devenir une priorité nationale, car c’est un véritable enjeu de santé publique. Malheureusement, aujourd’hui, l’État est absent.

L’État est absent, dites-vous. Est-ce par méconnaissance de l’autisme ou à cause de considérations socioculturelles ?

Je pense que c’est surtout un manque de sensibilisation. Mais il est urgent d’introduire l’autisme dans les programmes de santé et dans le système éducatif guinéen.

Quel type de soutien ou partenariat recherchez-vous auprès des institutions et des partenaires internationaux ?

Nous recherchons un accompagnement institutionnel, mais aussi un soutien financier pour créer des centres structurés et adaptés aux besoins des enfants autistes. Nous avons également besoin d’un appui logistique et de l’engagement de tous.

Quel message souhaitez-vous adresser aux parents d’enfants autistes ?

Je voudrais leur dire qu’ils ne sont pas seuls. L’autisme n’est pas une malédiction. Leurs enfants ont beaucoup de potentiel. Ils doivent leur offrir de la patience, de l’amour, et croire que, collectivement, nous pouvons changer l’avenir de ces enfants en Guinée. L’autisme n’est pas une maladie. Il faut changer de regard. Chacun peut contribuer à améliorer la vie de ces enfants.

Qu’est-ce qui vous donne la force de poursuivre ce combat ?
Ma force, c’est ma fille, le sourire des autres enfants, la confiance des parents et l’espoir qu’ils placent dans la Fondation Salim.

Sur les réseaux sociaux, l’union d’un couple de personnes autistes a suscité beaucoup de commentaires. Selon vous, cette association présente-t-elle des risques ?

Mettre en couple deux personnes autistes est possible, même lorsque leurs capacités sont limitées, mais seulement si elles se sentent à l’aise. Il faut s’assurer qu’elles comprennent le respect, les limites et l’espace personnel. Les rencontres doivent être encadrées par les familles ou des professionnels pour éviter les malentendus. On leur explique, avec des supports simples, ce qu’elles peuvent faire ou non, comment dire stop et comment exprimer un malaise. La sécurité, le consentement et un suivi spécialisé sont indispensables. Et leur intimité doit être respectée, comme pour n’importe quel couple.

Votre fille vit en Irlande. Souhaiteriez-vous qu’elle rentre au pays, ou son état vous oblige-t-il à la maintenir à l’étranger ?

Mon souhait est qu’elle puisse rentrer, car c’est difficile pour nous. Mais pour le moment, il n’y a pas de structures adaptées ici, c’est tout le problème. Pourtant, je suis convaincue qu’il est possible d’adapter en Guinée les réalités de l’Occident, avec l’implication du gouvernement, des institutions, des parents et des personnes de bonne volonté. C’est ce que nous voulons pour nos enfants.

Disposez-vous de statistiques sur le nombre de personnes touchées par l’autisme en Guinée ?

Malheureusement non, parce qu’il n’existe pas de centre de diagnostic. La plupart des cas rapportés sont des présumés autistes. Nous avons commencé des enquêtes dans les structures sanitaires de Conakry, et nous avons constaté un grand besoin de formation des professionnels. C’est d’ailleurs l’une des raisons de la formation prévue à Fria.

Pouvez-vous reconnaître une personne autiste à vue d’œil ?
 Je peux présumer, mais je ne peux pas poser un diagnostic en regardant une personne. Le diagnostic de l’autisme nécessite une équipe pluridisciplinaire : un psychologue, un pédopsychiatre, un orthophoniste, un ergothérapeute, un thérapeute comportemental, etc. Une seule personne ne peut pas conclure. Il faut évaluer plusieurs domaines du développement, isoler ce qui est normal, et déterminer si les signes correspondent au spectre autistique.

Quel autre message souhaiteriez-vous ajouter pour clore cette interview ?

Je dirais que je suis très contente de la formation qui va venir parce que pour moi, la fondation est là pour former, sensibiliser. Donc la formation pour moi, c’est déjà une réalité, un rêve qui est devenu une réalité. Et puis cette formation qui va venir, c’est un espoir pour les parents. Je pense que ça peut changer l’obligeance de l’autisme en Guinée et puis mettre en lumière l’autisme. Parce que l’autisme est resté dans l’obscurité. Donc j’espère que la formation internationale va changer ce visage pour donner une joie aux personnes et aux parents d’autistes de Guinée.

En tant que présidente de la Fondation Salim pour l’autisme, comment peut-on vous contacter pour obtenir de l’aide ?

On peut nous joindre via notre site internet ou au 00224 627 18 18 68.

Entretien réalisé par Siddy Koundara Diallo

Pour Africaguinee.com