Tests gratuits, conseils en ligne et pharmacie solidaire : L’offensive de l’Association des drépanocytaires de Guinée

CONAKRY– L’Association des drépanocytaires et parents de Guinée a organisé ce dimanche 28 juin une grande marche de sensibilisation contre la drépanocytose. L’initiative qui s’inscrit dans le cadre des activités marquant le mois de lutte contre cette maladie génétique, a conduit les participants du stade de Nongo jusqu’à la clinique Pimel. Patients, familles, médecins, partenaires et personnalités publiques ont pris part à cette mobilisation destinée à mieux faire connaître la maladie, encourager le dépistage et interpeller les autorités sur la nécessité d’une meilleure prise en charge.

Au terme de la marche, les responsables de l’association ont annoncé la mise à disposition de 100 tests de dépistage gratuits à la clinique Pimel afin de permettre à la population de connaître son statut. La secrétaire générale de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée, Séra N’Deye Cissé, elle-même atteinte de la maladie, a expliqué les motivations de cette initiative.

« Cette marche a été organisée pour faire connaître cette maladie avec laquelle je vis personnellement, mais aussi avec laquelle vivent plusieurs de mes frères, de mes sœurs, de nombreux amis ainsi que plusieurs membres de notre association. La drépanocytose est une maladie qui existe depuis des années. C’est une maladie héréditaire et malheureusement beaucoup de personnes ignorent encore son mode de transmission. Aujourd’hui, en marchant du stade de Nongo jusqu’à la clinique Pimel, nous avons voulu attirer l’attention de toute la population sur cette réalité. Nous avons expliqué les différentes formes de la maladie, les moyens de prévention, mais aussi les comportements à adopter pour permettre aux personnes atteintes de mieux vivre avec cette pathologie », a-t-elle déclaré.

Poursuivant son intervention, elle a annoncé une campagne gratuite de dépistage. « À l’issue de cette marche, nous avons offert cent tests gratuits à toutes les personnes qui se présenteront à la clinique Pimel aujourd’hui et dans les prochains jours. Le dépistage est totalement gratuit. Il suffit de venir au nom de l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée. Les équipes médicales vous feront le test, vous communiqueront votre statut et vous permettront de mieux préparer votre avenir, notamment avant le mariage ou lorsqu’un couple souhaite avoir des enfants. Connaître son statut est une étape essentielle pour réduire la naissance d’enfants atteints de drépanocytose. »

Selon Mme Cissé, les actions de l’association ne s’arrêteront pas à cette seule journée de mobilisation. « Pour nous, le combat contre la drépanocytose ne se limite pas au mois de juin. Nous avons douze mois sur douze pour lutter contre cette maladie. Nous avons besoin de la solidarité de tous. Grâce à l’accompagnement de partenaires comme Sunu Assurances, NSA Assurances Vie, UGAR Activa et SAAR Assurances, nous avons pu offrir gratuitement ces tests. Mais notre ambition va beaucoup plus loin. Tout au long de l’année, nous allons organiser des collectes de fonds afin d’acheter des médicaments pour les enfants et les familles qui n’ont pas les moyens de financer leur traitement. Une crise de drépanocytose peut coûter entre un million cinq cent mille et trois millions de francs guinéens, et sur une année les dépenses peuvent atteindre près de dix-sept millions de francs guinéens. C’est un poids énorme pour beaucoup de familles. Nous invitons donc toutes les bonnes volontés à nous soutenir. Même un don de dix mille francs guinéens peut contribuer à sauver une vie », a-t-elle lancé.

Séra N’Deye Cissé a également annoncé la création de nouveaux services destinés aux patients. « Nous mettrons à la disposition des malades une plateforme WhatsApp où des médecins répondront gratuitement aux préoccupations des patients. Ils recevront des conseils médicaux, nutritionnels, alimentaires et sportifs afin de mieux gérer leurs crises. Nous travaillons aussi à la mise en place d’une pharmacie solidaire où certains médicaments seront distribués gratuitement. Notre objectif est d’améliorer durablement la qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose. »

De son côté, le président de l’association, Ismaël Diallo, lui-même drépanocytaire et étudiant en médecine, a rappelé que cette maladie ne doit pas être considérée comme une fatalité. « Notre association regroupe les patients drépanocytaires, leurs parents, mais aussi toutes les personnes concernées par cette maladie à travers un proche, un ami ou un membre de leur famille. Nous avons organisé cette marche parce que nous voulons informer la population qu’il existe une maladie appelée drépanocytose. Avant tout mariage, il est important de connaître son statut grâce au dépistage, puisque cette maladie est héréditaire. Nous voulons réduire le nombre d’enfants qui naissent avec cette pathologie grâce à une meilleure prévention. »

Interrogé sur son propre parcours, il a livré un témoignage porteur d’espoir. « Oui, je suis moi-même drépanocytaire. Pourtant je mène une vie normale. Je poursuis mes études en faculté de médecine, je m’épanouis comme tout le monde et je continue mes activités. La drépanocytose n’est pas une condamnation. Comme pour l’hypertension ou le diabète, il est possible de vivre longtemps avec cette maladie à condition de suivre correctement son traitement, de respecter les consultations médicales et d’adopter une bonne hygiène de vie. C’est ce message d’espoir que nous voulons transmettre à tous les patients qui hésitent encore à se faire dépister ou qui vivent leur maladie dans le silence. »

Présente à cette marche, l’honorable Fingui Camara, membre de l’ancien Conseil national de la Transition (CNT), a salué cette initiative citoyenne tout en appelant les autorités à renforcer les politiques de prévention.

« Chaque 19 juin, le monde célèbre la Journée internationale de lutte contre la drépanocytose. L’Association des drépanocytaires et parents de Guinée a décidé de marquer cet événement par une conférence puis par cette marche de sensibilisation qui clôture ce que nous avons appelé le Juin Rouge. Cette initiative vise à encourager les patients, à sensibiliser les populations mais aussi à attirer l’attention des pouvoirs publics afin qu’ils s’impliquent davantage dans cette lutte qui concerne des milliers de familles guinéennes. »

L’ancienne conseillère du CNT a insisté sur la nécessité d’intégrer le dépistage dans les procédures prénuptiales. « Nous demandons aux autorités d’impliquer les services de l’état civil, les centres hospitaliers et les médecins qui réalisent les examens prénuptiaux afin que le dépistage de la drépanocytose soit davantage encouragé avant le mariage. Beaucoup de personnes sont porteuses saines sans le savoir. Deux porteurs peuvent mettre au monde un enfant atteint. C’est pourquoi la prévention demeure notre meilleur moyen de lutte. »

Enfin, elle a plaidé pour une meilleure prise en charge des malades sur toute l’étendue du territoire. « Nous saluons le travail remarquable du Centre SOS Drépano ainsi que l’engagement de tous les professionnels de santé qui se battent depuis plusieurs années contre cette maladie. Mais il est indispensable de créer d’autres centres spécialisés à l’intérieur du pays. Les patients sont souvent obligés de venir à Conakry pour se faire soigner, ce qui représente des dépenses insupportables pour de nombreuses familles. Nous demandons également aux autorités de favoriser l’insertion professionnelle des personnes vivant avec la drépanocytose. Elles vivent avec un handicap invisible mais elles sont capables de servir leur pays comme tous les autres citoyens. »

À travers cette marche, l’Association des drépanocytaires et parents de Guinée entend faire de la sensibilisation, du dépistage précoce et de l’accompagnement des malades des priorités permanentes, bien au-delà du mois de juin.

Mamadou Yaya Bah 

Pour Africaguinee.com