Insuffisance rénale sévère : « Refuser la dialyse, c’est refuser de survivre », selon le Pr Mohamed Lamine Kaba

CONAKRY- En Guinée, la dialyse est souvent une question de vie ou de mort, mais aussi un parcours semé d’obstacles pour les patients atteints d’insuffisance rénale sévère. Admission tardive, Insuffisance de centres fonctionnels, difficultés financières, peur liée à la désinformation et aux contraintes logistiques ; beaucoup de facteurs rendent coûteux la prise en charge, comme l’explique le néphrologue Pr Mohamed Lamine Kaba, Directeur du Centre national d’hémodialyse de l’hôpital Donka.

Un seul centre public fonctionnel depuis plus de 20 ans

Créé en 2002, le Centre national d’hémodialyse de Donka reste, à ce jour, le principal établissement public pleinement opérationnel pour la prise en charge des patients dialysés en Guinée. Chaque semaine, environ 360 patients chroniques y reçoivent des séances de dialyse, auxquels s’ajoutent des dizaines de cas d’insuffisance rénale aiguë nécessitant une prise en charge temporaire.

Bien que plusieurs Centres aient été construits à l’intérieur du pays notamment à N’zérékoré, Kankan, Labé, Mamou, Boké, Kindia, Faranah et Yimbayah, leur mise en service reste suspendue à l’installation des équipements. (Interview). 

AFRICAGUINEE.COM : En cas d’insuffisance rénale sévère, la dialyse devient indispensable. Pouvez-vous nous expliquer en quoi consiste la dialyse ?

Pr Mohamed Lamine Kaba : La dialyse, c’est de faire ce que le rein normal devrait faire. Beaucoup de personnes viennent nous voir pour dire « j’ai mal au rein… », alors qu’ils n’ont jamais eu mal au rein. Souvent, ce sont les cas d’arthrose qui viennent. La dialyse consiste à faire ce que le rein normal devrait faire, c’est-à-dire débarrasser le sang des déchets qui sont dans le corps et les éliminer sous forme d’urine.

On fait ça à travers une machine, qu’on appelle machine de dialyse, qui est munie d’un filtre qui va agir à l’image du rein. Ça nécessite quand même une machine de dialyse, un circuit extra-corporel qui va relier le patient à la machine. Son sang est filtré, il dure à peu près 4 heures, 3 fois dans la semaine.

Pendant ce temps, le sang du patient est nettoyé complètement, débarrassé de tous ces déchets que les reins normaux devraient éliminer.

Dans quel cas la dialyse est-elle indiquée ?

La dialyse est indiquée sur des critères très précis. Comme je vous ai dit au paravent, quelqu’un qui a une maladie rénale chronique évoluée jusqu’au stade 5, partout dans le monde (le fonctionnement des reins inférieur à 15%), c’est la dialyse. Il ne faut même pas discuter.

Chez nous ici, on retarde un peu, quand le patient est bien portant. Mais normalement à partir de 20% de la fonction des reins, on commence à préparer le patient pour la dialyse.

Débuter réellement va dépendre des critères qui sont là, que tous les néphrologues connaissent. Ça peut se faire dans le cadre chronique, comme je l’ai dit, mais aussi, quelqu’un peut faire une insuffisance rénale aiguë, il est en bonne santé, il fait un accident, une intoxication, une infection sévère, les reins ne fonctionnent plus, il est en réanimation, etc.

Il y a des critères qui font que, si on ne met pas ses patients en dialyse, le pronostic vital est menacé. Ce sont des dialyses qui s’appellent dialyses temporaires qu’on fait et puis qu’on arrête après, le patient récupère. Ce sont des cas d’insuffisance rénale aiguë qui peuvent nécessiter souvent quelques séances de dialyse. Mais en chronique, phase 5, phase terminale, c’est vraiment la vie en dialyse.

Comment se déroule concrètement une séance de dialyse ?

Une séance de dialyse, le patient arrive, il est accueilli par l’infirmière ou l’infirmier qui va l’installer. Ça trouvera que la machine est préparée et il y a un circuit extra-corporel qui va relier le patient à la machine. Il y a l’abord vasculaire. Techniquement, au préalable on fait une opération au niveau du bras (fistule artério-veineuse). On amène le sang artériel dans une veine qui va bien se développer parce qu’il faudrait que le sang du malade tourne avec un débit suffisant. Donc les petites veines ne peuvent pas suffirent. A défaut on pose un tuyau qu’on appelle cathéter au cou ou à la cuisse.

Ainsi, le patient est relié à la machine, le filtre de la machine à travers le circuit extra-corporel son sang tourne. Et dans le sens contraire, dans le filtre, il y a un composé qui est choisi, qui a une formule qui ressemble au sang à peu près, qu’on appelle le bain de dialyse.

Donc le patient qui est dialysé chronique a un excès d’urée, de créatinine, d’acide urique, etc… Dans ce bain, ces substances n’existent pas. Pendant que son sang tourne, ces substances sont éliminées par diffusion, et rejetées comme s’il avait uriné. Puis, les éléments qui manquent seront dans ce composé, comme le calcium, le bicarbonate, il se charge, et quand il sort de la dialyse, la formule de son sang redevient proche de celle de quelqu’un qui est en bonne santé à peu près.

Par la suite, débranché, il va aller manger, boire, vaquer à ses affaires, etc. Au bout de 3 jours, il faut qu’il revienne encore. C’est pour cela qu’on fait 4 heures par séance, 3 fois dans la semaine. Mais chez nous et dans plusieurs pays africains, pour des raisons économiques, pouvoir dialyser beaucoup de malades avec le même budget, en pratique nous faisons 2 séances de 4 heures à 5 heures 2 fois par semaine. L’idéal serait vraiment de faire les 12 heures hebdomadaires par patient; c’est-à-dire 4 heures, 3 fois par semaine.

Quand on parle de dialyse, certains ont peur. Est-ce que la dialyse est un traitement à vie ?

Oui, la dialyse est un traitement à vie, mais quelqu’un qui est au stade de dialyse, stade 5, on n’a pas le choix. On appelle cela le traitement de survie. C’est-à-dire qu’on ne vient pas dire « moi, je veux la dialyse, je ne veux pas la dialyse. » Non ! Quand on est à ce stade 5, c’est la dialyse ou on meurt par suite de complications. La Dialyse (hémodialyse, péritonéale) ou transplantation sont réalisées pour éviter le décès précoce du patient.

Donc la dialyse sert à préserver la survie. Il faut que les patients comprennent cela. On ne doit pas avoir peur de la dialyse. La dialyse est la solution pour rester en vie. Même si on veut être transplanté, il faut d’abord passer par la dialyse. La transplantation n’est pas une urgence. Donc il faut commencer par la dialyse. Il faut que les patients acceptent. S’ils ont ignoré la maladie jusque-là, ils sont arrivés à ce stade, le diagnostic est posé, il ne faut pas refuser ou avoir peur.

C’est pour cela, d’ailleurs, qu’on organise des séances pour sensibiliser les patients. Des anciens patients expliquent aux nouveaux comment ça se passe la dialyse, en plus de l’entretien fait par le personnel. Quand on est branché à la machine de dialyse, par exemple, on peut regarder la télé, on peut lire les journaux, on peut travailler avec son ordinateur, on peut manger, etc. L’essentiel, c’est d’être connecté au circuit et quand on finit, on est restitué, débranché, on peut prendre sa voiture et partir.

Certains viennent ici dans un coma profond, sans espoir mais ils s’en sortent, accompagnés tout le temps puis après, ils viennent seuls pour leur dialyse. D’autres habitent à Coyah, Dubréka. On avait même un patient qui était jusqu’à Kindia (en aller – retour).

Ils viennent eux-mêmes, conduisent leurs véhicules, font leur séance d’épuration. Après ils conduisent, rentrent à domicile, ou vont au travail, etc.

Donc, si le dialysé n’a pas d’autres complications, il a un bon régime alimentaire, il arrive à manger suffisamment, il a tous les traitements qu’il faut, il maîtrise tous les facteurs, il est comme vous et moi.

Ce qui fatigue beaucoup les dialysés, c’est l’anémie. Mais depuis 2011, l’État donne gratuitement l’érythropoïétine pour les dialysés. Dans tous les pays africains, renseignez-vous, les malades achètent ce produit (contre le manque de sang). La Guinée a cet avantage, c’est gratuit pour les dialysés, le fer injectable également.

Donc, quand ils prennent ça, l’anémie est corrigée, ils ont l’appétit, ils arrivent à manger, ils font leurs activités, il n’y a pas de soucis. Donc, les gens ne doivent pas avoir peur. Ce n’est pas quelque chose qu’il faut refuser. Quand on est au stade de dialyse, c’est vraiment la dialyse si on veut survivre.

Souvent, quand on demande à un patient, « voulez-vous la dialyse ou pas ? » Il répond « je ne veux pas de dialyse, j’ai peur ». On lui demande alors « pourquoi vous avez peur ? », il répond « quand je vais faire la dialyse, je vais mourir ». Après on lui dit « non, plutôt c’est le contraire. La dialyse permet de rester en vie ». C’est ainsi qu’on lui demande « est-ce que vous voulez mourir ? », il répond « non, je ne veux pas mourir ». On lui dit alors « vous devez faire la dialyse ».

De ce côté-là aussi, il y a une désinformation. Quand on assiste au décès d’un dialysé, il faut comprendre qu’on décède toujours de quelque chose. Et quand le décès doit arriver, les dialysés meurent souvent de causes cardiovasculaires, soit un AVC, soit un arrêt du cœur, etc., des troubles du rythme du cœur, de l’arrêt du cœur, ou des problèmes infectieux. Mais la dialyse, c’est un traitement. Comme je vous ai dit, les déchets accumulés sont éliminés, c’est tout. C’est mécanique. C’est comme si vous venez, vous allez aux toilettes, vous urinez, après, vous continuez à manger, encore à boire. Quand vous avez envie d’uriner encore, vous venez. Donc, le rein fait ce travail. Et la Dialyse, c’est la machine qui va faire ce travail.

Vous allez même voir ceux qui ont les moyens, on amène la machine jusqu’à domicile, on forme le patient, si c’est un couple, on les forme. Et puis, madame peut assister le monsieur ou le monsieur assiste madame. Ils n’ont même pas besoin de docteur ou d’infirmière. On les forme, ils font eux-mêmes, c’est comme si vous allumez votre télévision. Maintenant, le médecin passera, ou l’infirmière, régulièrement; ce n’est pas forcément conditionné à l’hôpital.

Normalement, ceux qui doivent faire leur dialyse obligatoirement à l’hôpital, avec présence du personnel sont des personnes qui ont des comorbidités (d’autres maladies associées au problème rénal) qui font qu’on ne peut pas les maintenir à la maison.

Mais un sujet qui a une bonne santé cardiovasculaire, qui a toutes ses facultés mentales et physiques, formé, peut bien faire sa dialyse à la maison. Mais il faut qu’il ait des moyens d’installation, du traitement d’eau, des machines, etc. Donc, on ne doit pas avoir peur de la dialyse.

Est-ce que la dialyse comporte des risques, si oui lesquels ?

Les risques en tant que tels, nous on appelle cela des incidents et des accidents qui peuvent arriver. Actuellement, la technologie et la physique sont très maîtrisées. Avant, les machines, des années 1950, 1960, 1970, jusqu’à 1980, il y avait des incidents qui pouvaient arriver, des accidents qui n’arrivent plus maintenant.

Vous avez vu, actuellement, la coupure d’électricité, c’est rare maintenant. Même s’il y a une coupure, il y a un relais avec un groupe électrogène. L’air dans le circuit, on ne le voit plus parce que la machine contrôle. Dès qu’il y a des anomalies, le bain n’est pas bon, la machine se bloque, vous ne pouvez pas faire passer. Donc, la technologie, sur ce plan, a beaucoup évolué. Ce qui peut rester, c’est le patient qui présente des complications, une infection qui n’est pas maîtrisée, etc., ou des problèmes liés à la connexion, soit au cathéter, la fistule, … Mais en tant que tel, quelqu’un qui est bien, en bon état, peut faire à la maison comme s’il partait aux toilettes, il finit, il fait ses pansements, il va à son travail, il désinfecte la machine et puis c’est fini.

La Guinée dispose-t-elle de centres en dehors de ce Centre ici à l’hôpital Donka ?

Oui, des Centres sont construits à N’zérékoré, à Kankan, à Labé, à Faranah, à Mamou, à Boké, à Kindia et à Yimbayah. Ces centres correspondent aux huit régions sanitaires ; aussi à l’hôpital Sino-guinéen, il y a un Centre qui a été offert par la Fondation Orange Guinée et qui a commencé, timidement. Le Centre de l’armée en plein régime au Camp Alpha Yaya. Ce Centre de Donka, depuis novembre 2002 est resté le seul Centre public. Il y a quelques Centres privés, mais des petits Centres, qui sont au nombre de quatre actuellement, qui nous aident car si on est débordé, ces centres servent de relais le temps qu’on ait des Centres régionaux en fonction. On attend juste les équipements pour ces centres, le personnel est formé et attend pour que ces centres démarrent. C’est imminent.

On sait que tout n’est pas rose, alors, quelles sont les principales difficultés rencontrées dans la pratique de dialyse en Guinée ?

Les principales difficultés, malgré tout ce qui est fait, il y a du retard quand même dans le paiement des fournisseurs. Mais ça, c’est partout dans tous les pays. Il y a aussi du retard dans les subventions qui aident au fonctionnement, par exemple assurer le nettoyage, le payement des contractuels, etc.… Depuis 3h du matin, les agents sont là, ils travaillent en équipes tournantes jusqu’au-delà de 22h avec quatre branchements jour (du lundi au samedi).  

On est à peu près 71 personnes qui travaillent ici et vous verrez que 90% sont des contractuels. Ça veut dire que le volume du travail est énorme pour le personnel titulaire seul, on est obligé de former, recruter, donc ce sont des contractuels. 

La séance de dialyse est subventionnée, le malade ne paye que 3% du coût réel de la dialyse. Donc, le montant obtenu ne peut pas régler ce fonctionnement, lorsqu’il y a coupure, il y a le groupe électrogène, la maintenance technique, le nettoyage, les fournitures, les primes du personnel, etc.

Quand la subvention retarde, il y a des soucis. Lorsque le fournisseur d’équipement et de kits de dialyse n’est pas payé à temps, pour renouveler après, c’est un peu compliqué.

Ce sont ces difficultés que nous avons en ce moment. Du reste, il y a l’association des dialysés que vous pouvez rencontrer. Ils ont aussi leurs combats, à leur niveau, ils ont des difficultés, parce que cette maladie arrive à des personnes au moment où elles n’ont plus rien, ont tout dépensé pour leur santé et deviennent vulnérables par rapport à tout ce qui est charge, les médicaments doivent continuer, même si la dialyse est gratuite.

Venir déjà, d’un point à un autre, le transport, le logement, si la personne n’est pas de Conakry. 

Principalement, le personnel contractuel qui est en grand nombre, non encore engagé à la fonction publique ; les retards dans le paiement des fournisseurs qui nous livrent les kits de dialyse ; et les subventions pour le fonctionnement du Centre. Ce sont les principales difficultés, à peu près.

Alors, un message à l’endroit des autorités pour vous venir en aide ?

Les autorités, c’est de les remercier d’abord. Il faut être reconnaissant. Il y a eu beaucoup de progrès mais c’est de continuer. L’idéal, c’est de faire comme les autres pays. Tous nos voisins, à part la Gambie, la Guinée-Bissau, la Sierra Léone et le Libéria, la dialyse est gratuite au Burkina, au Mali, au Niger, au Sénégal, etc…grâce à l’assurance universelle pour tous, il faut qu’on arrive à ça. C’est-à-dire que les guinéens n’ont plus peur quand ils sont malades. Quelle que soit la maladie, vous allez à l’hôpital.

Partout où vous partez, l’État met un système en place, vous êtes soignés et vous ne payez rien ou peu pour soigner les maladies à longue durée. C’est à vous de choisir, le public ou le privé, vous allez partout où vous voulez. Il faut qu’on arrive à instaurer cela. 

Même les cas de complications vont être rares, les patients ne vont plus traîner. Immédiatement, ils vont aller à l’hôpital, ils vont faire des tests de dépistage, ils vont se soigner et ça sera très facile. Il faut que l’assurance soit effective. Si on arrive à cela, les maladies chroniques ne feront plus de ravages. Un hypertendu peut, en moins de 40 ans, 50 ans de son hypertension, se retrouver en dialyse, c’est parce qu’il n’a pas les moyens de se soigner. Les médicaments coûtent chers aussi. Il faut qu’on fabrique sur place les médicaments à la longue.

Là, on comprend que le coût de prise en charge en dialyse inquiète non seulement les patients, mais aussi le personnel médical, combien coûte une séance de dialyse en Guinée, puisque c’est subventionné, le patient aussi paie combien actuellement ?

Comme je vous ai dit, ici, le patient ne paie que 3% du coût réel de la dialyse. C’est-à-dire, grâce à la subvention de l’Etat, le patient ne paie que 25 000 francs guinéens et au privé, le minimum c’est 1 million de francs guinéens.

Donc ici, les malades ne paient que 25 000. Régulièrement 360 personnes passent ici chaque semaine. Maintenant ceux qui viennent, qui récupèrent, qui sortent, qui sont des cas aigus, une quarantaine, ça nous amène dans les 400. Vous verrez que 10% de ces personnes, un peu plus même, ne peuvent pas payer les 25 000 gnf parce qu’elles sont pauvres.

Donc le Ministère a autorisé, depuis la création de ce Centre, qu’on les prenne gratuitement. On était même à 10 000 francs, ensuite 15 000 gnf, ensuite 25 000 gnf. Mais comme je vous ai dit, il faut qu’on arrive à rendre gratuite partout la dialyse, que ce soit en Centre privé ou public, que l’Etat trouve des moyens pour cette fin. Les autres pays ont réussi, donc nous aussi on peut.

A suivre… 

Interview réalisée par Oumar Bady Diallo

Pour Africaguinee.com